Чтобы получить шанс на излечение, восьмилетнему Дане Голубову нужно подтвердить диагноз

Рядом с коротким словом «СМА» в публикациях обычно стоят длинные семизначные числа - стоимость лекарств от спинальной мышечной атрофии исчисляется в миллионах. Украина не оплачивает своим больным лечение от СМА. Но есть шанс получить волшебный препарат от производителей, которые регулярно способом лотереи определяют, кому отправятся несколько благотворительных доз. Чтобы восьмилетний Даня Голубов получил этот шанс, нужно, чтобы пройти дорогостоящее генетическое исследование.

Когда Данечка появился на свет, медики поздравляли родителей с рождением здорового малыша. Но уже в 10 месяцев в медицинской карте записали: синдром тонусных нарушений. Даня научился ходить у опоры, а потом мышцы начали слабеть.

Врачи посоветовали проверить Даню на СМА. Мама очень переживала, что подтвердится этот диагноз: без лекарств стоимостью в миллионы срок жизни больных ограничен. При спинальной мышечной атрофии постепенно отказывают разные группы мышц, и последней - мускулатура, отвечающая за дыхание. Из российской лаборатории пришел отрицательный ответ – и мама готова была прыгать от радости.

Но миография обнаружила поражение передних рогов спинного мозга, а это симптом, почти однозначно указывающий на СМА. Значит, нужно искать генетическую мутацию в лучших зарубежных лабораториях.

В Даниной карте записали «СМА» по результатам миографии – зачем же тогда оплачивать услуги дорогостоящих лабораторий? Дело в том, что если диагноз подтвердят генетики – Даня будет иметь шанс получить лекарство, стоящее баснословную сумму, бесплатно от производителей. Без подтверждения диагноза никакой надежды на поправку у него нет.

Сейчас Даньке 8 лет, хотя развит он на 5. Весит он 13 кг: из-за нарушений метаболизма плохо усваивается пища, приходится принимать спецпитание. Даня пишет с помощью мамы, сидит в корсете, все хуже стоит, плохо держит голову, может самостоятельно пить из пластиковой кружки наполненной на треть – держать более тяжелый предмет он не в состоянии.

Мальчик на домашнем образовании, учится с помощью мамы и приходящих учителей, очень любит английский, играет на планшете, смотрит любимых блогеров.

«Для тебя все, что угодно» - говорит мама, ищет средства и оплачивает обследования и анализы, услуги реабилитологов, логопедов, покупает спецпитание и пищевые добавки.

Папа из семьи «потерялся» на этапе, когда Дане было 3. Алименты не платит. Мама дважды в неделю работает уборщицей, пока с Данькой сидит бабушка.

Услуги лаборатории стоят 49 700 грн. Маме, которая растит сына в одиночку, такую сумму не собрать. Давайте дадим Даньке шанс выжить!

Помочь можно онлайн (там же можно увидеть документы) или переводом средств на карту Приватбанка 5169 3305 2087 9542. Карта оформлена на имя Гавриленко Е. В., директора БФ «Помогаем» и открыта специально для благотворительных пожертвований.
Обязательно указывайте назначение платежа: «Голубов Даниил».

ФИО: Голубов Даниил Александрович
Дата рождения: 13.07.2013