Діти з Дніпропетровщини безоплатно лікуються найдорожчими ін’єкціями у світі: як почувається малеча зі СМА

На Дніпропетровщині ще троє дітей із діагнозом спінальна м’язова атрофія розпочали лікування. Вони отримали перші чотири дози необхідного препарату. Його вартість обчислюється у сотнях тисячах доларів. Та для цієї малечі ліки надали безоплатно.

Про це розповіли в обласній військовій адміністрації.

СМА супроводжується відсутністю рухомої активності. Хвороба може повністю скувати людину, призвести до неможливості ковтати та зупинки дихання.

«Від спінальної м’язової атрофії є три препарати. Цьогоріч Міністерство охорони здоров’я надало нам один з них. 18 флаконів «Spinraza». Цього вистачить на річний курс для трьох дітей. Це гуманітарна допомога від виробника», – зазначила начальниця відділу департаменту охорони здоров’я Дніпропетровської ОВА Наталія Шмалько.

Хто з маленьких пацієнтів Дніпропетровщини отримає життєво-необхідні ін’єкції, вирішувала спеціальна комісія. Враховували стан дітей та наявність показань до введення препарату.

«Такі дітки часто бувають на апаратах штучної вентиляції легень. Інколи їх годують через зонд, – пояснює дитячий невролог Тетяна. – Цей препарат вводиться у спинномозковий канал. Спочатку чотири накопичувальні дози. Пізніше ще дві підтримуючі. Раз на чотири місяці. Препарат збільшує кількість білка, який відповідає за рух м’язів. А це дозволяє покращити життя дитини».

Серед тих, кому вже ввели чотири рятівні ін’єкції – п’ятирічний Артем. Спінальну м’язову атрофію у нього діагностували десь у рік.

«Тоді почали помічати, що він ані ногами не може рухати, ані сідати самостійно. На коліна його вмощував, а він падав в різні сторони, не тримався, – пригадує батько хлопчика Сергій. – Робили гімнастику, масажі, щоб ноги розминати. Тепер от отримали цей препарат».

Після уколів батьки вже помітили позитивну динаміку. Артемка почав рухати пальчиками на ногах і міцніше стиска батькову руку.

«Хочу бути найсильнішим та навчитися бігати, – ділиться мріями Артем. – А взагалі люблю малювати та гратися кубиками. Звожу замки, високі будиночки та вежі».

На Дніпропетровщині СМА діагностували у 22 дітей. Лікування отримує 16 з них. Зокрема, й за кордоном та за рахунок гуманітарної допомоги.