Дев'ятирічному Кості з рідкісним генетичним захворюванням терміново потрібно пройти дороге обстеження

Сім'я Чикаренків – переселенці «першої хвилі», у 2014 році вони перебралися до Дніпра. Дев'ятирічний Костя – молодша дитина у сім'ї та друга – з інвалідністю. Хлопчик має рідкісне генетичне захворювання. Зараз Кості терміново потрібне обстеження за призначенням епілептолога, ендокринолога, нефролога. Для нього потрібно зібрати ще 15 500 грн.

Перед народженням середнього сина Роми та молодшого Кістки мама проходила всі необхідні скринінги, і тести не показували жодних відхилень від норми. Обох малюків лікарі виписали як здорових, але через деякий час у Роми діагностували синдром Дауна, у Кості – ДЦП. Пізніше у Кості додатково виявили проблеми з зором, нирками, затримку психомовного розвитку.

Тільки в 9 місяців хлопчик навчився утримувати голову, у рік сів і потроху почав говорити. А з 5 років у розвитку промови відбувся відкат. Почалися нові обстеження: ЕЕГ показала епіактивність, яка потребує постійного контролю.

У Харківському медико-генетичному центрі Кості взяли аналізи та відправили до Німеччини. Результат шокував сім'ю: непрогресуюча спиноцеребеллярна атаксія. У світі з таким діагнозом лише близько 30 осіб, і ніхто з них не ходить без спеціальних пристроїв.

Але Костя дуже цілеспрямований хлопчик. Він хоче перейти з ходунків на милиці. Для цього необхідно відпрацювати баланс спини, тому він займається іпотерапією.

Цього року Костя перейшов до другого класу, чотири рази на тиждень до нього приходить займатися вчителька. Він також відвідує заняття з логопедом, дефектологом, психологом, фізіотерапевтом у приватному порядку. Спілкується за допомогою міміки та жестів.

Двічі на рік дитині необхідно проводити нічну ЕЕГ у клініці «Епі.Нет», щоб не пропустити підвищення епіактивності, інакше знову відбудеться відкат у розвитку. Вартість обстеження – 12 800 грн. Крім цього, регулярно потрібно здавати аналізи та проходити ЕКГ за рекомендацією ендокринолога та нефролога. Обстеження коштуватиме 4900 грн. Мама попросила також сплатити запас Декристола.

БФ «Помагаєм» відкрив збір на суму 20 100 грн, але за місяць зібралося всього 4 500 грн (на 13 листопада). А переносити обстеження ризиковано, можна упустити погіршення стану здоров'я та компенсувати його буде непросто.

Просимо небайдужих дніпрян підтримати Костика! Допомогти можна онлайн (там же можна побачити документи) або переказом коштів на корпоративну картку фонду: 4246 0010 0654 0474. ОБОВ'ЯЗКОВО вказуйте у призначенні платежу: «Чикаренко Костянтин».

ПІБ: Чикаренко Костянтин Андрійович

Дата народження: 25.06.2014

Діагноз: спиноцеребеллярна атаксія, мозочковий синдром, ДЦП, затримка психомовного розвитку, еутиреоз, дисметаболічна нефропатія, епілептиформна активність